El biobanco de Enfermedades Raras es una pieza fundamental en la promoción de la investigación, los análisis que ayuden al diagnóstico y la búsqueda biomarcadores pronósticos. La existencia de biobancos es por o tanto fundamental pero su baja prevalencia hace muy difícil conseguir muestras biológicas para desarrollar y progresar en el conocimiento de estas enfermedades.
Por todo esto es importante comentar con tu paciente el interés que tiene disponer de una muestra biología suya (generalmente sangre). Si el paciente estuviera interesado, se le facilitaría al Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, ISCIII los datos de dicho paciente, mediante un mensaje al correo siguiente mposada@isciii.es
A partir de dicho correo, los responsables del IIER tratarían de coordinar la extracción de la muestra de sangre, la cual se intentaría hacer coincidir con cualquier otra extracción que el paciente necesitase para su control evolutivo, evitando así sobrecargar de pinchazos a los pacientes. Obviamente, esta coordinación se realizaría desde el IIER ajustándose a los tiempos y lugar de residencia de los pacientes.
